"Corps à corps avec Parkinson"

ci dessous, une critique élogieuse, parue dans "le Monde"

Au panthéon des maladies angoissantes secrètement redoutées elle est certainement la plus méconnue. La maladie de Parkinson qui se caractérise par une lente et inexorable perte des capacités motrices concerne pourtant près de 150 000 personnes en France de 1 à 15 % des plus de 65 ans. Parmi eux une femmeAnnick Tournier qui vit avec la maladie depuis huit ans. Un soir de décembre 2000à 53 ans elle s' est résolue à consulter un neurologue en raison de ce "tremblement de la main quasi imperceptible" qui la gênait. Son intuition ne l' avait pas trompée. "C' est comme un mauvais rêve qui se concrétise"raconte-t-elle dans Corps à corps avec Parkinson. "On enrage. On a peur. On se débat."

La force de ce témoignage vient de sa simplicité de cette manière de dire les choses sans détour ni fausse pudeur. Annick Tournier a pourtant longtemps gardé pour elle ce sentiment de "honte" que lui procurait la pathologie. "C' est une maladie dont il n'est pas aisé de parler tant elle est mystérieuse impalpable mouvante et intime"écrit-elle. Parmi ses proches seule sa "garde rapprochée" a été mise au courant. Le secret est bien gardé car Mme Tournier ne correspond pas au prototype du malade : sous l' action des médicaments elle ne tremble pas. Alors elle se "cramponne à la lune de miel"ce nom absurde qu' ont donné les spécialistes à la première phase de la maladie période variant de trois à huit ans avant la dégradation inéluctable. Comme une course contre la montre.

Comment décrire une pathologie "si insidieuse si imperceptible qu' il est difficile d' y croire" ? Par ces petits riens qui mis bout à bout transforment le quotidien en enfer. Du jour au lendemain il devient compliqué de porter une casserole parce que le bras et le poignet se rigidifient. Compliqué aussi de verser un liquide dans un verre d' une seule main. Compliqué encore de sortir les pièces du porte-monnaie.

Tout à coup on se met à piétiner avant de commencer à marcher. D' ailleurs même la marche n' est plus évidente : avancer tout en parlant devient un exploit. Se tourner en claquant la porte pour répondre à quelqu'un est périlleux. "Il y a de quoi pleurer de voir des pans entiers de soi qui disparaissent"écrit-elle.

La maladie de Parkinson est irréversible et invalidante. "Je dois me rendre à l' évidence c' est le déclin même s' il est encore très faible"analyse-t-elle. Alors elle lutte. Elle (ré) apprend patiemment tous ces mouvements qui sont pour chacun une évidence. Elle se rend à ses séances quotidiennes d' aqua gym et de kinésithérapie qui lui procurent un bien fou. Elle prend sans faillir ses médicaments qu'elle peine pourtant à extraire de leurs blisters. Elle fait et refait des puzzles pour travailler l' agilité et la dextérité de la main. "Je suis prête à tout pour retarder le moment où la maladie me rattrapera explique-t-elle. (...) J' essaie de vivre chaque moment le plus totalement possible parce que mon avenir vient à ma rencontre à une telle allure qu' il me rentre dedans."

L' avenir c' est ce nouveau moi qui émerge et qu' il est si difficile d' accepter. "Ce qui me gêne c'est ma transformation annoncée et amorcée déplore-t-elle. Je suis en train de devenir quelqu'un que je ne connais pas que je ne comprends pas qui m' irrite énormément et que je n' aime pas." Plus loin elle ajoute : "Profondément je suis la même personne qu' il y a une décennie qui cohabite de plus en plus avec un double en cours de déstructuration." Pour chasser cette perspective si profondément angoissante il lui reste sa volonté de fer et une envie de vivre intacte. "Je me dis qu' il faut profiter au mieux de l' instant présent écrit-elle. Aujourd'hui est peut-être moins bon qu' hier mais quand même mieux que demain."

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Corps à corps avec Parkinson
Annick Tournier
Les Empêcheurs de penser en rond - La Découverte 180 pages 12 €

22/01/2009