Blogs et sites à visiter - à lire
Ici vous trouverez de nombreux liens vers les blogs ou sites de malades francophones.
Un nouveau blog pour les jeunes
http://jp31.unblog.fr/
Connaissez-vous Corinne?
Corinne la toulousaine,présente sur Parkliste , Coeruleus depuis longtemps; toujours prête à répondre à un appel.
Aujourd'hui, elle vous invite à la rejoindre sur un blog orienté vers les jeunes personnes atteintes de la maladie de parkinson.
n'hésitez pas.Cliquez ici
une question? un jeune ? c'est quoi?
à quel âge n'est-on olus jeune?
témoignage interessant
je viens de découvrir un témoignage très intéressant, sur la vie d'un malade au fil des mois, des ans,
rendez-vous en cliquant ici
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"Corps à corps avec Parkinson"
ci dessous, une critique élogieuse, parue dans "le Monde"
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Au panthéon des
maladies angoissantes secrètement redoutées elle est certainement la plus
méconnue. La maladie de Parkinson qui se caractérise par une lente et inexorable
perte des capacités motrices concerne pourtant près de 150 000 personnes en
France de 1 à 15 % des plus de 65 ans. Parmi eux une femmeAnnick Tournier qui
vit avec la maladie depuis huit ans. Un soir de décembre 2000à 53 ans elle s'
est résolue à consulter un neurologue en raison de ce "tremblement de la main
quasi imperceptible" qui la gênait. Son intuition ne l' avait pas trompée. "C'
est comme un mauvais rêve qui se concrétise"raconte-t-elle dans Corps à corps
avec Parkinson. "On enrage. On a peur. On se débat."
La force de ce
témoignage vient de sa simplicité de cette manière de dire les choses sans
détour ni fausse pudeur. Annick Tournier a pourtant longtemps gardé pour elle
ce sentiment de "honte" que lui procurait la pathologie. "C' est une maladie
dont il n'est pas aisé de parler tant elle est mystérieuse impalpable mouvante
et intime"écrit-elle. Parmi ses proches seule sa "garde rapprochée" a été mise
au courant. Le secret est bien gardé car Mme Tournier ne correspond pas au
prototype du malade : sous l' action des médicaments elle ne tremble pas. Alors
elle se "cramponne à la lune de miel"ce nom absurde qu' ont donné les
spécialistes à la première phase de la maladie période variant de trois à huit
ans avant la dégradation inéluctable. Comme une course contre la montre.
Comment décrire
une pathologie "si insidieuse si imperceptible qu' il est difficile d' y croire"
? Par ces petits riens qui mis bout à bout transforment le quotidien en enfer.
Du jour au lendemain il devient compliqué de porter une casserole parce que le
bras et le poignet se rigidifient. Compliqué aussi de verser un liquide dans un
verre d' une seule main. Compliqué encore de sortir les pièces du porte-monnaie.
Tout à coup on
se met à piétiner avant de commencer à marcher. D' ailleurs même la marche n'
est plus évidente : avancer tout en parlant devient un exploit. Se tourner en
claquant la porte pour répondre à quelqu'un est périlleux. "Il y a de quoi
pleurer de voir des pans entiers de soi qui disparaissent"écrit-elle.
La maladie de
Parkinson est irréversible et invalidante. "Je dois me rendre à l' évidence c'
est le déclin même s' il est encore très faible"analyse-t-elle. Alors elle
lutte. Elle (ré) apprend patiemment tous ces mouvements qui sont pour chacun une
évidence. Elle se rend à ses séances quotidiennes d' aqua gym et de
kinésithérapie qui lui procurent un bien fou. Elle prend sans faillir ses
médicaments qu'elle peine pourtant à extraire de leurs blisters. Elle fait et
refait des puzzles pour travailler l' agilité et la dextérité de la main. "Je
suis prête à tout pour retarder le moment où la maladie me rattrapera
explique-t-elle. (...) J' essaie de vivre chaque moment le plus totalement
possible parce que mon avenir vient à ma rencontre à une telle allure qu' il me
rentre dedans."
L' avenir c' est
ce nouveau moi qui émerge et qu' il est si difficile d' accepter. "Ce qui me
gêne c'est ma transformation annoncée et amorcée déplore-t-elle. Je suis en
train de devenir quelqu'un que je ne connais pas que je ne comprends pas qui m'
irrite énormément et que je n' aime pas." Plus loin elle ajoute : "Profondément
je suis la même personne qu' il y a une décennie qui cohabite de plus en plus
avec un double en cours de déstructuration." Pour chasser cette perspective si
profondément angoissante il lui reste sa volonté de fer et une envie de vivre
intacte. "Je me dis qu' il faut profiter au mieux de l' instant présent
écrit-elle. Aujourd'hui est peut-être moins bon qu' hier mais quand même mieux
que demain."
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Corps à corps avec Parkinson
Annick Tournier
Les Empêcheurs de penser en rond - La Découverte 180 pages 12 €
Annick Tournier
Les Empêcheurs de penser en rond - La Découverte 180 pages 12 €
traiter le Parkinson
|
"Traiter le
Parkinson, Prise en charge globale et multidisciplinaire du patient
parkinsonien",
ouvrage des Docteurs J.E. VANDERHEYDEN et D.J. BOUILLIEZ aux éditions DE BOECK, en vente au prix de 38 Euros (+ frais de port). à commander à FFGP 7 rue Nicolas Larbaud 03200 VICHY |
