le livre blanc parkinson

Parkinson en livre blanc

Parkinson: 100 000? 150 000? 200 000 personnes atteintes en France ? Personne ne peut le dire; aucune étude sérieuse à l'appui de ces nombres.

Parkinson : maladie dégénérative du cerveau entraînant des symptômes moteur: raideur, lenteur, tremblements …

Ce sont ces tremblements qui, pour la plupart des gens, sont les signes de la maladie; « la maladie des petits vieux qui tremblent »

Des petits vieux ? L'âge moyen auquel est porté le diagnostic est autour de 56 ans. Comme beaucoup sont diagnostiqués à 75, 80 ans, on a forcément de nombreux malades plus jeunes, 40, 50 ans, voire 20/25 et même une forme juvénile.

Parkinson: chez le malade on observe une diminution de la production de dopamine par certains neurones du locus niger. Cette dopamine joue un rôle dans l'activité musculaire; elle transmet l'ordre élaboré dans le cerveau au muscle qui exécutera le geste.

Parkinson: pendant longtemps la faculté se contenta de décrire des troubles moteurs entraînant des difficultés pour marcher, pour écrire, pour toute activité manuelle.

Mais le malade, lui, sait très bien que l'absence de dopamine joue sur tous les muscles et que chez l'homme tout est muscle, toutes les fonctions sont affectées: la respiration, la digestion, la salivation, la déglutition, la gestion de la température, la sexualité...

Parkinson: c'est donc la disparition de certains neurones, mais quelle en est la cause ?

Personne ne peut actuellement apporter une réponse; Environnement ? Mode de vie? Stress ? Accident ? Génétique ? Tout n'est qu'hypothèse.

Devant ce vide, France Parkinson, la Fédération Française des Groupements de Parkinsoniens, le Comité d'Entente et de Coordination des Associations de Parkinsoniens et quelques associations locales s'unirent pour lancer en 2009 les « Etats Généraux des personnes touchées par la maladie de Parkinson »

Pendant l'année 2009 des dizaines de rassemblements de malades se sont tenus dans toute la France.

C'est ainsi que 150 personnes se sont rassemblées à Vichy le 14 avril 2009 pour témoigner des difficultés entraînées par Parkinson pour le malade, mais aussi pour l'aidant ( souvent le conjoint), pour la famille;

Deux mille personnes ont participé.

Dans un deuxième temps, les professionnels se sont concertés pour réfléchir aux réponses qu'il faudrait apporter, eux-mêmes neurologues, neurochirurgiens, psychologues, orthophonistes, kinés, ergothérapeutes et autres spécialistes, mais aussi, les organismes de santé, les laboratoires pharmaceutiques, la société civile, les décideurs politiques.

La synthèse de ces travaux a donné « Le livre blanc de la maladie de Parkinson », ouvrage de 285 pages qui fut remis à la Ministre de la santé et des sports, Roselyne Bachelot lundi 12 avril à la Maison de la Mutualité à Paris en présence des présidents des associations, des professeurs Agid, Pollack. De nombreux malades applaudis par une salle comble s'employèrent à convaincre tous les responsables de l'urgence d'agir pour metttre en place un « plan Parkinson » pour mieux connaître cette maladie et la faire reconnaître comme maladie handicapante.

Magnifique manifestation que cette remise du livre blanc à la Ministre de la santé à Paris ; mais qui serait bien inutile si elle clôturait le travail effectué depuis un an.

Pour nous dans l'Allier ce n'est que la suite des actions menées depuis plusieurs années et dès samedi, le groupement des parkinsoniens avait invité les principaux responsables du secteur santé, salle de la Démocratie locale à YZEURE.

C'est ainsi qu'une large représentation* du Conseil général, des députés, de la Mutualité Française, de la MGEN furent accueillis par Maxime MARIUS ,président du groupement.

Un regret: le soleil, si attendu par tous, n'avait pas incité beaucoup de malades à s'enfermer dans une salle , fut-elle très agréable.

Il n'y avait pas la quantité mais la qualité était assurée

Après les remerciements et les excuses, le Président situa le problème:

150 000, peut-être 200 000 personnes atteintes en France; 2000 dans l'Allier; ces nombres ne sont qu'hypothèse, aucune étude sérieuse n'a été conduite; mais nous sommes certains qu'un grand nombre de malades ne sont pas comptabilisés;

Alors que le diagnostic est porté en moyenne autour de 56 ans, l'âge moyen de la mise en ALD est proche de 74 ans.

Maladie neuro-dégénérative progressive, Parkinson ne se guérit pas; dans l'état actuel les traitements chimiques ou chirurgicaux ne jouent que sur les symptômes. Le malade doit donc vivre avec.

Pour sortir cette maladie de l'ombre , l'auditoire assista à la projection d'un DVD, édité par la Fédération Française des groupements de parkinsoniens (FFGP)

Trois personnes apportèrent un témoignage émouvant sur ce qu'est la vie du malade , mais aussi de la famille.

Sylvie Crevon ,secrétaire,fit le compte-rendu du rassemblement du 14 avril 2009 à Vichy où 150 personnes ont témoigné dans le cadre des Etats généraux ;

Paul Jacquy s'appuya sur le cas de deux familles pour montrer la nécessité de développer toutes les formes d'accueil pour répondre à la détresse des familles

Puis il tira la conclusion du livre blanc qui propose un plan Parkinson .

Quatre axes sont prioritaires:

sortir la maladie de l'ombre
structurer le système de soins
Aider à vivre en offrant des solutions personnalisées au malade et aux aidants
développer la recherche

Autour de ces axes, 20 propositions furent formulées.

Une agréable surprise meubla la pause:

Le Conseiller général de Bourbon, M. Mazuel remit au nom du Président du Conseil général, la médaille départementale au Président Maxime Marius, pour le travail effectué au Groupement des Parkinsoniens, mais aussi pour son rôle dans l'animation de sa commune, au sein des associations et comme conseiller municipal.

Puis ce fut la projection d'un diaporama qui montra les activités variées du groupement de l'Allier: journées détente, conférences, participation à la formation des soignants, manifestations pour se faire connaître ( lâcher de ballons; stand sur les marchés, forum des associations), visite des malades à domicile.