Témoignage: la stimulation

Ci-dessous un témoignage 18 mois après l'opération; sans commentaire de notre part; mais nous attendons les vôtres;

BILAN D’UNE STIMULATION CEREBRALE

-----------------------------------------------------------

J’ai ressenti les premiers symptômes de ma maladie de Parkinson en 1995. En 2007, je n’avais toujours pas de tremblements, mais j’avais des difficultés importantes à marcher ( d’où la nécessité de prendre des médicaments 6 fois par jour ) et des mouvements désordonnés dans les jambes. Toutefois, je n’étais pas encore dans un état insupportable.

Je consulte le Professeur, responsable d’un service de neurologie en novembre 2007. Il pense que, dans mon cas, la stimulation peut être bénéfique et me demande d’y réfléchir, ce que je fais pendant plusieurs mois. Au C.H.U.,je subis plusieurs bilans médicaux positifs et prends ma décision : je serai stimulé en septembre 2008. J’éprouve une certaine appréhension pendant les semaines qui précèdent l’intervention

Enfin le jour arrive : c’est le 8 septembre 2008 ; le , neurochirurgien va m’implanter deux électrodes à un endroit très précis, à l’intérieur du cerveau. Pour cela, il faut qu’il fasse deux orifices dans l’os du crâne. Puisqu’il faut que je puisse faire, à la demande, au cours de l’opération, certains mouvements avec les mains, je dois rester conscient ; l’intervention se fait donc sous anesthésie locale. Comme elle dure 6 heures, le temps me paraît long, surtout la dernière heure. Heureusement, le chirurgien me parle aimablement et m’encourage. Enfin, c’est terminé !

Quand je retrouve ma femme dans la chambre, l’émotion, contenue jusque là, m’envahit. J’ai plusieurs crises de larmes dues à la détente après le stress de l’intervention.

Les électrodes sont implantées, mais elles ne fonctionneront que la semaine suivante quand elles seront reliées à la pile. En effet, je subis, 6 jours plus tard, une deuxième opération pour la pose du stimulateur électrique ( la « pile »). On me la pose juste sous la peau, au niveau de l’épaule, à l’avant gauche. Cette fois, je suis sous anesthésie générale. .

Dans les jours qui suivent, les neurologues essaient de régler la pile en augmentant progressivement son amplitude ( son intensité ). Mais les résultats se font attendre : j’ai des moments où je suis bloqué, c'est-à-dire que je marche mal. Les neurologues me disent que c’est normal et que les réglages peuvent prendre plusieurs semaines, voire plusieurs mois. Ma femme s’impatiente, mais moi je garde confiance. Je quitte le C.H.U. au bout de 26 jours, plutôt satisfait, même si j’ai toujours beaucoup de blocages. Heureusement, il y a les médicaments pour me débloquer avec plus ou moins de succès. Pendant ces 26 jours, je n’ai jamais souffert physiquement.

Je dois retourner souvent au C.H.U. pour essayer de nouveaux réglages ; les neurologues tâtonnent et me font patienter en augmentant la prise de médicaments. Ils m’avaient pourtant affirmé que, après la stimulation, j’aurais besoin de beaucoup moins de produits, mais dans mon cas, si l’on force trop l’intensité de la pile, j’ai tendance à piétiner.

Grâce à l’infirmière coordinatrice, je peux avoir un rendez-vous avec un neurologue du jour pour le lendemain. Je n’ai pas compté le nombre de déplacements au C.H.U., mais entre l’opération en septembre 2008 et juillet 2009, j’ai bien dû y aller une quinzaine de fois. Je commence à perdre confiance quand, en juillet 2009, un neurologue du C.H.U., compétent et voulant arriver au meilleur résultat possible, me fait hospitaliser 3 jours en observation. ( Le professeur qui m’avait proposé la stimulation, lui, est venu une seule fois dans ma chambre et ne me connaît plus quand je le rencontre dans les couloirs du C.H.U. !)

Par contre, la persévérance de mon neurologue qui remarque que je piétine si l’on augmente la haute fréquence de la pile, l’amène à abandonner cette haute fréquence et à passer à la basse fréquence. (Excusez-moi pour les termes techniques, mais ils sont importants !) Alors je ressens tout de suite une amélioration dans la marche ; les blocages deviennent rares, d’autant plus que je prends, à nouveau, 6 fois par jour des médicaments, comme avant la stimulation.

Alors tout cela pour rien ? Non ! l’ équipe des neurologues du C.H.U. estime que j’ai une amélioration de 30% : 1. depuis l’intervention, je n’ai plus de mouvements désordonnés dans les jambes ( c’est très appréciable )

2. la marche s’est améliorée puisque, actuellement, je n’ai plus de blocages entre 8 heures du matin et environ 23 heures. La nuit, je ne prends pas de médicaments. Comme avant, je suis réveillé vers 5 heures – 5 heures trente à cause de raideurs dans le bassin. C’est le lot de beaucoup de parkinsoniens !

En conclusion, je ne regrette pas d’avoir choisi d’être stimulé. Certes, je suis déçu d’avoir besoin de presqu’ autant de médicaments qu’avant la stimulation, mais à côté de cela, l’intervention m’a apporté un certain confort et un calme appréciable dans les jambes.

Donc faut-il se faire stimuler ? Je ne peux pas répondre à cette question. C’est à chaque malade de le décider selon son attente d’amélioration, en accord avec les médecins, sans illusions, ni pessimisme.

Avril 2010. Jean-Marc .